发布时间: 2023-09-27 15:56:42 点击量:
9月20日,国家卫健委、科技部、工业和信息化部、国家药监局、国家中医药局、中央军委后勤保障部6部门联合发布《第二批罕见病目录》,该目录收录的罕见病共涉及血液科、皮肤科、风湿免疫科、儿科、神经内科、内分泌科等17个学科,囊括了肢端肥大症、早老症、发作性睡病、先天性胆道闭锁、软骨发育不全、胶质母细胞瘤、皮肤T细胞淋巴瘤、隆凸性皮肤纤维肉瘤等86种疾病。
2018年5月,《第一批罕见病目录》正式公布,共纳入121种罕见病,加上此次目录,至此,我国罕见病目录已纳入207种罕见病。
国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员、北京协和医院院长张抒扬表示,《第二批罕见病目录》的出台,为加强我国罕见病管理、提高罕见病诊疗水平、维护罕见病患者健康权益提供法律依据。对于未来罕见病诊疗保障事业的推动,提升罕见病诊疗能力、促进药物可及、健全患者保障体系将具有重要指导意义。
附《第二批罕见病目录》
来源:医谷
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